VERA U IZLEČENJE JE LEK ZA SVAKU BOLEST (Zorica Manojlović)

Zorica Manojlović ima sina Petra kom je kad je imao šest godina dijagnostikovan rak. Pored Petra ima i sina Nikolu koji je kada se Petar razboleo imao nepunih godinu dana. Petar je danas zdrav momak. Ima 24 godine, studira informatiku, u slobodno vreme daje časove engleskog jezika preko skajpa i bavi se sportskim penjanjem (freeclimbing). Kao i svi roditelji, tokom borbe sa bolešću svoje dece i Zorica je nailazila na mnoge probleme zbog kojih je odlučila da uz još nekoliko roditelja pokuša da nešto promeni. Zato su pre trinaest godina osnovali NURDOR (Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka) koji je dobrovoljno, nevladino i neprofitno udruženje osnovano na neodređeno vreme radi ostvarivanja ciljeva u oblasti borbe protiv malignih oboljenja i podrške deci koja boluju od ovih bolesti.

Zorica sa sinom Petrom (privatna arhiva)

– Petar je bolovao od akutne limfoblastne leukemije (ALL). Od tog oblika raka deca najčešće obolevaju. Lečenje traje 2,5 godine a intenzivna terapija 6 do 7 meseci. Posle toga na red dolazi terapija održavanja, ali za to vreme deca mogu da idu u školu. Tako je bilo i sa njim. On je krenuo u prvi razred bez kosice. Ja sam bila izbezumljena. Danima sam njegovu doktorku gnjavila pričama kako on ne bi smeo da radi fizičko jer će zbog toga da se oznoji a onda naravno i prehladi, sve dok mi jednog dana doktorka nije rekla da moram malo da se smirim i opustim. U početku sam išla na velike odmore da krišom gledam da ga neko ne gurne i umirala od straha. 

Treba biti pozitivan

Danas, osamnaest godina nakog tog teškog perioda Zorica kaže da je posle sinove bolesti postala jača, a što je najvažnije – naučila je da pravi razliku između bitnih i onih manje bitnih stvari u životu.

– Toga se uvek setim kad odem na neku od klinika u Beogradu gde mi, roditelji čija su se deca izlečila, razgovaramo sa roditeljima čija se deca trenutno leče. Za vreme lečenja mog sina videla sam sa kakvim se sve problemima susreću bolesna deca i njihovi roditelji. Mi smo iz Beograda i Klinika u Tiršovoj ulici nam je vrlo blizu. Petrovo lečenje se uglavnom obavljalo kroz dnevnu bolnicu i samo nekoliko puta smo morali da ostanemo u bolnici po dva dana, jer je takav bio protokol. Tada sam videla koliko se strašno muče ljudi koji nisu iz Beograda jer nemaju smestaj. Zadužuju se kako bi iznajmili neki stančić, spavaju u kolima na parkingu dok im je dete u bolnici… U to vreme nije bilo psihologa na klinici, pa kad vam saopšte dijagnozu, puste vas tako izgubljene da se snađete kako znate i umete. To su samo neki od problema koji su uticali na nas nekolicinu da nešto preduzmemo i pokušamo da promenimo. Zato smo pre 13 godina odlučili da osnujemo NURDOR.

Zorica Manojlović; Izvor: fmcg-summit.rs

Zorica poručuje da je u jednom tako teškom trenutku kao što je bolest sopstvenog detata najbolje zauzeti pozitivan i borben stav.

– Nekako svi prođemo kroz razne faze kad saznamo dijagnozu, ali nema nista od očajavanja, panike, ljutnje… Moraš da se sabereš i počneš da radiš ono što ti kažu lekari. Uvek posavetujem roditelje da moraju biti strpljivi jer lečenje traje dugo. Da veruju da će njihovo dete biti izlečeno, jer evo ja sam majka izlečenog deteta. Da ako imaju neki problem razgovaraju sa psihologom koga sada ima i Nurdor.

Iz svog primera Zorica navodi da je bitno da komunikacija sa lekarima bude otvorena i da roditelji slobodno pitaju lekare sve što im nije jasno.

– Ja sam se dok se Petar lečio raspitivala i za alternativne načine lečenja ali ništa od svega toga nisam davala Petru. Odlučila sam se da mu ne dajem jer sam imala poverenja u njegovu doktorku.

Apel na državu

Od mnogobrojnih problema koji roditelji imaju, trenutno najveći problem je birokratske prirode, a to je odobravanje bolovanja roditeljima tokom lečenja deteta.

– NURDOR je jos pre tri godine podneo predlog za promenu zakona o bolovanju. Po sadašnjem zakonu, roditelji imaju pravo samo na četiri meseca odsustva sa posla uz 65% plate. Mi trazimo da roditelji imaju pravo na bolovanje onoliko koliko traje lečenje njihovog deteta uz punu novčanu nadoknadu. Uz pomoć Advokatske komore Srbije koja nam je uradila predlog za izmenu zakona pokrenuli smo inicijativu i poslali je Ministarstvu zdravlja, ali je usledio odgovor da ovo ministarstvo nije nadležno. Lutali smo od Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike, do Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i zaštitnika građana, da bi nas oni ponovo uputili na Ministarstvo zdravlja

Da se problem može rešiti pokazuje primer Hrvatske u kojoj roditelji dece obolele od raka imaju pravo na bolovanje tokom lečenja mališana, primaju punu platu za to vreme i dobijaju novčani dodatak kada im je dete bolesno.

– Problem bolovanja može i mora da reši država. To je samo 350 dece na godišnjem nivou, pri tome mislim da možda čak polovina roditelja i ne radi, tako da ne bi trebalo da je to veliki trošak za državu. Većina roditelja za vreme lečenja deteta dobije otkaz, ili moraju da prikupljaju razne papire i pokušavaju da produže bolovanje na sve moguće načine i pritom gube svoje dragoceno vreme koje treba da provode uz svoje dete.

Letnji kamp Ljubavi i nade u Ivanjici; Izvor: nurdor.org

 Kao primer pozitivne saradnje sa državom Zorica navodi primer gde je Republički fond za zdravstveno osiguranje na inicijativu NURDOR vratio pravo na rehabilitaciju našoj izlečenoj deci u trajanju od 10 dana godišnje u Ivanjici gde NURDOR organizuje internacionalni letnji kamp „Ljubavi i nade“ za mališane.

Toplina doma u roditeljskim kućama NURDOR-a

Pored roditeljskog bolovanja nažalost ima još mnogo problema sa kojima se susreću deca i roditelji na putu ka izlečenju a koje se NURDOR trudi da im umanji i olakša što je više moguće.

– Nijedna klinika nema uslove kakve bi trebalo da ima. Klinika u Tiršovoj na petnaest kreveta ima samo jedno kupatilo i dva toaleta. Roditelji spavaju sa decom u istom krevetu ako su deca mala, ili na stolicici pored kreveta. Konkretno, na ovoj klinici i pored najbolje volje, ne postoji prostor za krevet ili fotelju na razvlacenje za roditelje.

Projekat Hematoonkološkog odeljenja za decu u Nišu; Izvor: nurdor.org

Zato u Nišu NURDOR gradi potpuno novo odeljenje dečije hematologije gde će svaka soba imati svoje kupatilo, krevet za roditelje, dnevnu bolnicu, igraonicu i sve ono sto bi svaka klinika u Srbiji trebalo da ima.

– Deca koja se leče od raka usled primanja citostatika imaju smanjen imunitet i podložni su raznim infekcijama usled loših higijenskih uslova, upravo u bolnicama. Uslovi u našim roditeljskim kućama kojih trenutno ima pet, tri u Beogradu, jedna u Nišu i jedna u Novom sadu, mnogo su bolji nego u bilo kojoj bolnici. Trudimo se da im obezbedimo sve što mozemo, sredstva za higijenu, dugotrajne namirnice, prevoz do i od klinike na terapiju (to nam je trenutno problem)… To je velika pomoć ljudima koji iz manjih mesta u unutrašnjosti dolaze u veće gradove na lečenje, jer u roditeljskim kućama se osecaju kao kod svoje kuce. Nažalost, ali i pored pet roditeljskih kuća dešava se da ponekad nemamo dovoljno mesta.

Zorica kaže da je svesna da ima još mnogo posla jer postoji mnogo stvari koje treba promeniti i popraviti, ali da je takođe jako ponosna na sve sto je NURDOR do sada uradio.

– Trenutno nam je najveci i najvazniji projekat izgradnja Hematoonkoloskog odelenja u Nišu. Zavrsavamo prvu fazu, ugrađuje se stolarija i završava fasada. Za drugu fazu jos prikupljamo sredstva ali palniramo da na leto sve zavrsimo.

Takođe, godinama širom Srbije organizuju obeležavanje Svetskog dana dece obolele od raka koji je 15. februara. Ove godine organizovali su u 24 grada, 2015. godne je obeležen u 13 gradova, a na samom početku samo u Beogradu. Sledeće godine Zorica veruje da će biti još više gradova koji će im se pridružiti.

ZimSKI kamp; Izvor: nurdor.org

– Tokom proteklih sedam godina svakog leta organizujemo kamp u Ivanjici u Zavodu za rehabilitaciju “Anemija”. Četiri godine organizujemo zimski kamp na Kopaoniku za decu stariju od 10 godina koja tamo idu bez roditelja. Tri godine organizujemo kamp za samohrane mame u Pakostanima gde su nasi prijatelji – porodica Lokin – otvorili vrata svoje kuće za četiri porodice u toku leta u trajanju od deset dana. U prethodne četiri godine svake godine vodimo decu na međunarodni kamp u Italiju, u Toskanu, zahvaljujući našem sestrinskom udruzenju Ageop iz Bolonje. Poslednjih godina po nekoliko dece iz Srbije odlazi u Fuzine, u organizaciji udrženja “Krijesnica” iz Zagreba, a takođe i nekoliko mališana iz Hrvatske borave sa nama u kampu u Ivanjici. Već četiri puta su naša deca učestvovala na Svetskim pobedničkim igrama u Moskvi, gde su se takmičili u raznim disciplinama, osvajali brojne medalje i vraćali se puni elana nazad u Srbiju. Do sada smo organizovali šest edukacija za medicinsko osoblje, edukacije za volontere, objavili mnogo brošura i publikacija, stalno organizujemo akcije na kojima upoznajemo ljude sa našim radom.

Za kraj i Zorica i ja apelujemo na sve ljude koji su prilici, da pošalju sms poruku na 1150 i na taj način pomognu izgradnju Hematoonkološkog odeljenja za decu u Nišu. Zorica takođe poziva i sve mlade ljude da se prijave i budu volonteri NURDOR-a kojima će se i njen mlađi sin Nikola uskoro priključiti. Ovaj naš razgovor zaključujemo, ona iz svog iskustva a ja slušajući njeno, sloganom koji ima NURDOR a glasi – LJUBAV LEČI. Zato, ne štedite na ljubavi, pogotovo ne onda kada je treba dati mališanima kako bi bili jači u borbama sa nepravdom sa kojom se suočavaju. Te borbe se samo ljubavlju pobeđuju.

Razgovarao: Blogdan